Chroniques du monde d'après

A la suite du confinement et de la crise du COVID-19, comment penser le monde d'après ? Les personnes en situation de handicap répondent.

Lundi 18 mai

Philippe, 40 ans, infirme moteur cérébral

Être en situation de handicap a accentué les impacts liés au confinement. J'ai eu l'impression d'être doublement enfermé ; d'abord, je le suis par la nature même de mon handicap et de par le contexte si particulier et inédit du confinement.

Je suis auteur, conférencier, formateur en entreprise notamment dans le domaine du Handicap et de l'inclusion et membre du CNCPH (Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées) en tant que " Personne qualifiée" depuis janvier 2020. Je suis Infirme Moteur Cérébral athétosique depuis ma naissance sans l'usage de la parole. Je suis totalement dépendant pour tous les actes de la vie quotidienne.

Je suis référent francilien de la plate-forme nationale http://solidaires-handicaps.fr. Cet élan d'initiatives m'émeut de par la gratuité, la générosité et la diversité dont témoignent nos concitoyens durant une période qui aurait pu se traduire uniquement par du repli sur soi et de l'indifférence. J'ai également essayé de mettre en place un réseau local au sein de ma résidence afin de développer une solidarité entre voisins, en particulier entre personnes âgées, personnes isolées, personnes en situation de handicap.

Je travaille beaucoup. J'essaie d'avancer sur mes différents projets. Pendant le confinement, j’essayais de faire quotidiennement une promenade dans mon quartier pour m'aérer, sinon je déprimais. Je n'ai pas l'habitude de rester aussi longtemps chez moi. Mon principal problème était l'isolement social. La plupart des activités que j'apprécie, la majorité des projets sur lesquels je travaille, et la totalité des activités de loisirs de vacances ont été mis à l'arrêt.

Je suis dès à présent prêt à poursuivre mes activités à peu près "normalement", même si, je le sais, il va falloir prendre toutes les précautions nécessaires. En tout cas, je n'envisage pas en ce qui me concerne de ne pas reprendre au plus vite un agenda complet dont j'avais l'habitude. J’aimerais passer des bons moments en famille et quitter la région parisienne pour des vacances ressourçantes. Je souhaite également prendre part à la construction du "Monde d'après" ! Ouvrir une brèche pour que notre société soit nettement plus inclusive ; que chacune, chacun puisse y trouver sa place, grâce notamment à notre "pouvoir d'agir" collectif.

 

Mercredi 20 mai

Agathe, 25 ans, sourde

Je suis étudiante en droit de la concurrence et des contrats à l’université Paris-Saclay et élève-avocate.

Le confinement a surtout chamboulé mon planning, qui pour une fois était bien rempli. Tout est devenu incertain et il n’y avait pas grand-chose à faire à part attendre que la situation se précise. À côté de mes proches qui sont en télétravail et qui ont conservé un bon rythme, j’ai eu du mal à trouver mes marques et rester active. Mes cours étaient quasiment finis et je n’étais pas sûre de pouvoir réaliser mon stage de fin d’études. Je me suis donc concentrée sur la rédaction du mémoire de Master, la préparation du stage et les formations en ligne dans le cadre de l’école d’avocats. Ce n’est pas toujours évident de rester productif, car comme beaucoup j’ai succombé à l’appel des jeux vidéo en promotion pour l’occasion…

J’ai la chance de bien vivre le confinement, avec mes proches (et un jardin !). C’était donc l’occasion de ralentir un peu le rythme. Cette période m’a aussi permis de prendre conscience que je prends beaucoup de choses comme acquises alors que tout peut basculer très vite. Donc dès que j’en aurai l’occasion, je compte bien profiter des personnes que j’apprécie et de toutes les opportunités !

Je dirais que le handicap (la surdité) m’a aidée à relativiser. Quand on a ce petit truc en plus, on est habitué à faire face à l’adversité, à voir les solutions plutôt que les problèmes. Et cela m’a aidée à ne pas me décourager, quand j’ai vu certains projets compromis ou devenir incertains. Au lieu de cela, pour mon stage par exemple, avec l’équipe qui m’accueille, nous avons tout mis en œuvre pour qu’il ait lieu malgré tout. Quand tout le monde y met du sien, beaucoup de choses deviennent possibles.

En revanche, je suis un peu plus anxieuse à l’idée de sortir maintenant, surtout par rapport aux masques. Quand on est sourd ou malentendant, la lecture labiale, l’expression du visage, sont nécessaires pour comprendre. Ne plus avoir ces repères est assez déstabilisant. Après, la plupart des personnes que j’ai rencontrées ont accepté de retirer leur masque pour me parler. Les gens sont bienveillants vis-à-vis du handicap et très compréhensifs.

Aussi, les solutions à distance se sont beaucoup développées, que ce soit pour les cours ou dans le cadre professionnel. J’ai l’impression que cela risque de durer encore longtemps. J’appréhende un peu cet aspect, surtout dans un métier oral comme la profession d’avocat. Faire des réunions, négocier, voire plaider en visio, tout cela risque d’être plus compliqué. Mais encore une fois, il y aura certainement des adaptations possibles. Et au cours des entretiens que j’ai pu passer pour mes stages, j’ai rencontré des professionnels très ouverts, prêts à trouver des solutions. Cela a été très encourageant et rassurant pour moi, et j’espère que ça le sera pour beaucoup d’autres !

De manière générale, ce qui est positif, c’est la plus grande visibilité qui est donnée à la langue des signes et à la surdité. La présence des interprètes lors des discours officiels, le recours à la vélotypie (méthode de saisie rapide du texte, qui permet le sous-titrage en temps réel), ça a été un vrai coup de projecteur. Il y a encore du chemin, parce que cela a aussi montré à quel point la surdité, pourtant courante, est finalement très mal connue, mais j’espère que cela continuera d’évoluer !

 

Vendredi 22 mai

Salim, 28 ans, aveugle

J’ai plusieurs facettes dans la vie. En temps normal, je suis conférencier en entreprises autour des thèmes tels que le travail en équipe, le dépassement de soi et l’optimisme. J’ai aussi écrit un livre autour de mon activité de cavalier, et j’étais aussi kinésithérapeute jusqu’en 2016. J’essaie dorénavant de me former à la visio, pour pouvoir dans le futur mettre en place des conférences en ligne.

Alors que ma plus grande difficulté liée au confinement était de ne plus voir mon cheval, ma plus grande joie à l’heure actuelle a été de le revoir et de reprendre mon activité physique. De plus, ces deux derniers mois m’ont fait beaucoup réfléchir sur la valeur du temps. Rester enfermé m’a permis de me mettre au sport, et je continue cette routine même aujourd’hui. Sinon, je continue d’écrire et je me forme aux logiciels informatiques. J’essaie de résister à l’appel de Netflix et de faire des choses utiles.

Finalement, les difficultés que je rencontre surviennent comme toujours à l’extérieur de la maison, lorsque je me confronte aux autres. Pendant le confinement, je suis allé faire les courses avec ma compagne et on s’est retrouvé face à un vigile qui nous a empêché de passer. Il a scruté pendant des heures ma carte d’invalidité, et nous a fait une réflexion à propos de la distanciation sociale. En effet, ma compagne qui a des soucis articulaires ne peut pas porter des choses lourdes, et je dois me tenir à son bras pour me repérer dans l’espace. Je suis en quelque sorte ses bras, et elle, mes yeux. Lors du déconfinement, un autre vigile n’a pas voulu me laisser entrer avec mon chien guide, soit-disant parce que j’étais déjà accompagné et que je n’en avais pas besoin. Le problème de fond est toujours là, on ne nous considère pas comme des citoyens, mais plutôt comme des « nécessiteux », le handicap est abordé à tort dans son aspect social. En tout temps, on devrait repenser nos actions individuelles et prendre un nouveau départ.

Ainsi, j’essaie de faire non pas, "malgré" mon handicap, mais "avec". Je ne peux pas conduire mais j’ai un boulot, une passion, et des projets, qui sont certes à l’arrêt pour l’instant, mais tout de même importants. On a traversé une période compliquée, qu’on a pu considérer comme une privation de liberté. Néanmoins, cela nous a permis de tirer des leçons, de ne pas se laisser piéger par le quotidien. Avant le confinement, on courait sans trop savoir pourquoi, attrapé dans « cette course sans fin qui ne mène nulle part ». On doit donc se servir de cette opportunité pour créer quelque chose de plus juste, améliorer l’équité et la représentation de chacun.

 

Lundi 25 mai

Jérôme, 44 ans, sujet à des crises d'angoisse.

Cette période n’a pas changé grand-chose pour moi. Malgré mon handicap psychique et mes excès d’angoisse, j’ai bien vécu mon confinement. J’ai eu une fringale de lectures, j’ai avalé des dizaines de livres. Je sortais également faire ma demi-heure de marche tous les jours, toujours accompagné de mon attestation dérogatoire.

Bien que ma routine de vie n’ait pas été bouleversée par le dé-confinement, j’ai quand même été euphorique de pouvoir sortir de chez moi librement. J’ai pu reprendre ma visite hebdomadaire à l’hôpital de jour.

Je ne sais pas si le dé-confinement marque une fin « officielle », on ne possède aucune certitude encore, peut-être qu’on sera de nouveau confinés. Pour moi, cette parenthèse liée au covid-19 n’aura pas d’impacts à long terme et je n’ai pas réellement noté de changements profonds dans la société. À l’échelle individuelle, cela pourra peut-être faire réfléchir les gens sur la vie et la mort.

 

Mercredi 27 mai

Ryadh, 49 ans, amputé des membres inférieurs et supérieurs

Je ne pense pas qu’il y ait un avant et un après, « l’après » est encore en chantier : soyons les architectes de demain.

Je n’étais pas prêt à ce type de situation, personne n’est vraiment prêt à ça. Certaines décisions ont été dramatiques. Le fait d’avoir agi dans une forme d’urgence a laissé sans solutions les personnes handicapées, vulnérables et isolées, rendant la crise sanitaire redoutable pour celles-ci.

Ainsi, lorsque le confinement a été annoncé, la première des choses a été d’engranger une dynamique sociale. Je suis fondateur d’une association nommée CAPSAAA (Sport Arts Aventure Amitié), nous avons donc essayé d’utiliser nos réseaux et nos connaissances pour embarquer d’autres associations dans notre collectif. En effet, une partie de nos bénévoles et salariés ont de l’énergie à revendre et ont pu apporter des aides alimentaires, faire des masques, etc.

Depuis le dé-confinement, il est plus facile de se déplacer, mais pour le moment, cela reste très dur pour les personnes en situation de handicap. Certes, les écoles ont rouvert, mais la majorité des activités favorisant le lien social n’ont pas repris. Le sport, représentant une véritable bouffée d’oxygène pour tous les jeunes isolés, est toujours en suspens.

Cette période a confirmé la vision que j’ai du monde. Il faut qu’on cohabite avec le vivant, qu’on respecte les cycles, et être plus vigilant à l’avenir. Je pense qu’il y a deux approches qui vont s’opposer : le monde « d’avant » qui va vouloir rattraper le monde « d’après », et le monde qu’on n’aurait jamais dû quitter, le monde du durable, du raisonnable.

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