Paroles de parents

Alors que la PCH est depuis le 1er janvier 2021 ouverte aux aides à la parentalité, découvrez 8 portraits de parents en situation de handicap !

Photo Djamel

 

Djamel, 55 ans

 « Si j’avais un conseil à donner aux parents dans ma situation, je leur dirais d’y aller avec leur cœur, avec de l’amour sans se poser trop de questions et demander de l’aide quand il le faut ».

Je suis un père marié de 3 enfants dont l’aîné à 22 ans, la cadette 17 ans et le petit dernier 14 ans. J’ai un handicap moteur, dû à la polio qui a touché mes deux membres inférieurs à l’âge de 3 ans. Je ne me suis jamais posé la question de savoir si je voulais des enfants. Quand j’ai rencontré mon épouse, on s’entendait bien et les choses se sont faites d’elles-mêmes. J’ai essayé de ne pas me mettre trop des barrières.

Les difficultés étaient présentes, surtout quand ils sont en bas-âge et en extérieur. Lorsque j’allais les chercher à l’école, il n’y avait jamais de places de stationnement ; des parents qui se garent en double-file, les places handicapées utilisés par des parents pressés. Je devais parcourir ainsi en fauteuil 15 minutes, parfois sous la pluie, sans pouvoir tenir de parapluie. Il y a des choses que je n’ai jamais pas pu faire avec mes enfants mais j’ai toujours essayé de compenser.

Maintenant, ils sont grands et en bonne santé. Ils ont grandi eux-aussi avec mon handicap et ils ne me regardent pas comme quelqu’un de différent. Ils savent que leur père est comme ça, que je me démène comme je peux. Je les aime et ils me le rendent bien. Je suis également dans un collectif « ParHANDS » qui rassemble des parents en situation de handicap moteur et sensoriel et qui vise à faire tomber les préjugés entourant le handicap.

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Gladys, 46 ans

« Si j’avais un conseil à donner aux parents dans ma situation, je leur dirais de garder confiance et d’oser se faire aider. C’est tout à fait ok d’aller vers les autres, de dire ce dont on a besoin. »

Dans ma famille, l’aniridie se transmet depuis plusieurs générations. Mon père, ma sœur, moi et mes enfants avons cette maladie qui entrainent des problèmes de cornée et des dégradations de la vue. Pour ma part, j’ai une vision réduite à moins d’un sur 20. Je ne travaille pour l’instant mais je fais partie d’une association « ludiversité » qui mêle les jeux et la diversité.

J’ai toujours voulu avoir des enfants. Mon mari, voyant, quoique légèrement myope et moi sommes allés voir une généticienne qui nous a dit que nos enfants avaient une chance sur deux d’être touché par l’aniridie. Au final, nos deux enfants sont malvoyants. Lorsqu’on vit le handicap au sein d’une famille depuis sa naissance et depuis plusieurs générations, on le vit plus sereinement. Je savais que j’allais savoir m’en occuper.

La seule difficulté a été de les élever tous les deux de manière très rapprochée. Mes enfants ont 14 mois d’écart. J’ai toujours trouvé des systèmes B : le bébé dans le landeau, la petite sœur sur une planche à roulettes, moi accompagnée de ma canne blanche pour signaler aux autres que je ne vois pas bien. Je me suis ainsi rendue compte que j’étais très malvoyante au moment où je suis devenue mère. J’ai ressenti les obstacles de manière plus forte : emmener ses enfants à la crèche devient périlleux.  Les sorties au parc, je devais gérer la bonne distance pour les surveiller et faire attention qu’ils ne se fassent pas mal. Pourtant, une fois, mon fils s’est cogné contre le toboggan, un copain à lui est venu me voir pour me prévenir : sa maman à lui qui avait vu la scène n’a pas bougé le petit doigt.

Aujourd’hui, mes enfants sont ados, ils s’en sortent très bien et sont très autonomes. Il m’arrive parfois de m’inquiéter de ne pas voir comment ils sont habillés, mais mon mari contrôle et leur tante vient m’aider pour faire du shopping. Ils sont conscients que leur vue peut se dégrader mais ils ne s’en inquiètent pas. Ils voient leur mère active et ont confiance en l’avenir.

 

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Jimmy, 33 ans

« Si j’avais un conseil à donner aux parents dans ma situation, je n’en donnerai pas. Chacun fait comme il peut. Je dirais peut-être de ne surtout pas écouter ce que disent les autres et suivre son intuition. Ce n’est pas parce qu’on est autiste qu’on ne peut pas élever d’enfants. Moi j’en ai eu trois. ».

J’ai toujours voulu être père, dès l’âge de 18 ans. J’ai considéré très tôt que mon degré d’épanouissement dans ma vie allait passer par le fait de fonder une famille. J’ai deviné avant tout le monde que mon fils aîné avait quelque chose de particulier. Quand il a été diagnostiqué autiste, cela a fait écho en moi : je me suis toujours senti différent aussi. Trois ans après ce constat, j’ai été à mon tour diagnostiqué. Auparavant, je mettais toutes mes singularités sur des soucis d’intégration sans forcément chercher du côté du handicap. Alors que je me suis adapté par la force des choses, je suis désormais soucieux du regard que les gens portent sur mon fils.


Entre lui et moi, cela fonctionne très bien, j’arrive à comprendre naturellement ses attentes et ses besoins. On est très proches et fusionnels. Avec le deuxième, il y a des interactions et des échanges que je comprends moins : il va exposer des émotions que je ne parviens pas à interpréter. La maman arrive en renfort pour m’aider à comprendre.


Dans ma famille, on a décidé de lever les tabous, d’expliquer clairement les choses. On fait tout pour lui donner les armes nécessaires afin qu’il se débrouille seul. La parentalité, ce n’est pas une question de capacité ou de compétences mais de volonté, de prendre le temps quand on l’a pas. Mon fils a trop longtemps été le bouc émissaire de son école maternelle, perçu comme un « raté » avant d’aller en classe spécialisée. Le fait de savoir que je suis autiste a facilité les choses pour lui. Cela lui permet d’identifier l’autisme de manière positive et lui donne beaucoup de fierté. Mon fils aîné a compris qu’il était différent, peut-être, mais surtout pas raté.

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Céline, 44 ans

« Si j’avais un conseil à donner aux parents dans ma situation, je leur dirai de dire les choses telles qu’elles sont. En tant que parent, on veut toujours montrer sa force, pourtant on est comme on est, on a des faiblesses, on peut avoir des défaillances, on peut faire des erreurs, c’est humain. »

Je suis mariée et j’ai des jumelles de 11 ans. Je suis en arrêt maladie depuis l’évolution de mon handicap : le syndrome d’Usher niveau 2, qui me rend très malvoyante et malentendante. C’est une maladie génétique de naissance qui m’a fait longuement hésité avant d’avoir des enfants. Pourtant, je me suis toujours débrouillée, j’ai eu un diplôme, un travail pendant longtemps, une maison, rien ne pouvait m’arrêter. Pendant la grossesse, j’étais très anxieuse, j’avais peur que mes enfants aient le même syndrome. Dès qu’on a pu faire les examens et qu’on s’est aperçu qu’elles ne l’avaient pas, c’était un grand soulagement.

Quand elles ont grandi, j’ai dû géré les enfants avec une acuité visuelle de plus en plus réduite. A leur CP, je ne supportais plus la luminosité, tout était remis en question. Comment j’allais faire face ? J’appréhendais d’aller les chercher à l’école, j’avais peur du regard des autres. Au final, tout s’est bien passé, l’avantage d’être très malvoyante c’est que je ne peux pas voir ce qui se passe autour de moi.

J’ai fait suivre mes filles par un psychologue pour qu’elles puissent parler librement de mon handicap et que cela n’ait pas de répercussions sur elles. De mon côté, je suis partie 4 mois dans un centre pour me ré-adapter à ma vue de plus de plus dégradée, pour apprendre à utiliser la canne blanche. Le premier cours, j’étais en pleurs mais avec du recul je revis, grâce à cette nouvelle indépendance. Je suis facilitée dans mes déplacements.  Quand je suis revenue du centre de rééducation, j’ai pris une énorme claque. Moi qui gérais toute la maison, je n’y trouvais plus ma place. Je ne pouvais plus leur faire leurs devoirs, je ne pouvais pas faire à manger, je me sentais inutile.  J’avais du mal à me retrouver dans le rôle de mère ; mon mari et mes enfants ont tendance à tout faire à ma place, à anticiper mes faits et gestes. C’est moralement très dur de se sentir assistée.

Heureusement, ma relation avec mes filles est très fusionnelle.  J’ai toujours dis la vérité, sans jamais être défaitiste : je me suis toujours battue. Il faut trouver les mots justes, à leur niveau. Vu qu’on adore les animaux, pour leur faire accepter la canne blanche, je leur dis que j’allais avoir un chien guide. Plus le temps passe, elles grandissent, plus j’estime qu’elles peuvent m’aider et que c’est normal. De manière plus large, je sens qu’elles sont plus sensibles, plus ouvertes à la diversité.  

 

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