« Un jour, j’ai fait ma révolution »

Pendant un mois, découvrez 15 portraits de femmes en situation de handicap ou liées à ce dernier. Changer le monde c’est aussi se changer soi-même.

Julie Le Noble

Julie, 25 ans

Sourde de naissance, je m’exprime oralement, je parle la langue des signes (LSF) et j’utilise aussi le langage parlé complété (LPC). J’ai terminé mon master l’année dernière et je suis à la recherche d’un nouvel emploi. Mon précédent travail s’est un peu mal terminé ; je ne me sentais pas légitime ni crédible de demander l’aménagement de mon poste de travail alors que mon handicap est invisible.

J’ai vécu plusieurs révolutions. La première, c’était au moment d’un pèlerinage en terre sainte. C’est à cette occasion que j’ai accepté ma surdité, mes limites mais aussi mes forces comme le prouve l’obtention de mon diplôme de droit. Ma seconde révolution a eu lieu lors de ma rencontre avec mon époux, sourd profond lui aussi. Avec lui, j’ai senti que je m’acceptais totalement. Maintenant, j’ose sortir dans la rue sans mes appareils auditifs, cela me soulage. Je n’entends pas le bruit des voitures et je me sens beaucoup moins stressée. Les médecins veulent d’ailleurs m’opérer pour me mettre un deuxième implant cochléaire et je n’en veux pas : je ne souhaite pas être entendante et souhaite préserver mon identité de sourde et d’appartenance à la culture sourde.

Ainsi, depuis que je me vis entièrement comme sourde, j’accepte moins les difficultés imposées par la société. La dernière fois que nous sommes allés à la banque avec mon époux, nous avons demandé à celle-ci de prendre en charge les frais d’interprète en langue des signes pour faciliter nos démarches bancaires. Notre demande a bien évidemment été rejetée. De plus, lors du rendez-vous, malgré les deux mètres qui nous séparaient, la vitre en plexiglas et les masques que mon mari et moi portions, la conseillère a refusé de retirer son masque pour qu’on puisse lire sur ses lèvres. Alors qu’elle voulait nous renvoyer chez nous puisque la communication était impossible, elle a fini par parler à son téléphone qui effectuait la retranscription écrite de ses propos. J’ai trouvé cela révoltant. Finalement, nous avons écrit au directeur de l’agence pour dénoncer cet accueil déplorable et nous espérons qu’il honorera notre demande d’une prise en charge financière de l’interprète LSF.

J’aimerais qu’il y ait une autre révolution, celle de l’inscription de la LSF dans la Constitution : ce qui permettrait aux sourds de ne plus avoir à s’excuser de leurs demandes et des leurs besoins. Après tout, la langue des signes est aux sourds français, ce que la langue orale française est aux entendants français.

Aprile

Aprile, 23 ans

J’ai 23 ans et pourtant j’ai l’impression d’être un peu vieille, après toutes ces années d’errance avant le diagnostic de ma maladie : j’alternais entre des phases intenses de dépression avec des crises de paranoïa et des phases d’hypomanie, synonymes d’excès et d’abus en tout genre. Je suis partie du lycée, j’ai tenté différentes licences, sans vraiment en venir à bout. J’en ai eu marre, j’ai enchaîné les petits boulots. Je me suis soignée, mais c’était assez difficile, j’avais l’impression d’être un cobaye avant de trouver le médicament adapté : le lithium. Le lithium m’a permis de me sentir à nouveau « normale », les pieds sur terre, j’ai des variations de l’humeur, mais ce n’est pas aussi fort que lorsque j’avais mes crises de dépression.

Depuis toujours, ma révolution c’est l’écriture. J’ai toujours écrit, mais le problème c’est quand on est bipolaire, mes discours sont un peu décousus, un peu fous, sans queue ni tête. Pourtant, écrire m’a permis de mettre des mots sur mon mal-être, le comprendre, et plus tard l’assumer. Avec le lithium, j’ai senti que mes idées devenaient plus claires, qu’elles avaient du sens et que je ne voulais pas garder mes écrits pour moi. J’ai commencé à rédiger un recueil de lettres dans lesquelles je parle avec ma maladie : « Lettres à la chose » et un recueil de nouvelles sur les femmes dites « ordinaires » que j’aimerais publier.

Finalement, j’ai l’impression que c’est les autres qui mettent des tabous sur mon handicap. J’ai repris des études d’assistante sociale où j’exerce en tant qu’apprentie à la Maison Des Solidarités. Je suis obligée de cacher ma bipolarité, surtout quand je vois des patients qui sont suivis à l’hôpital psychiatrique et que je constate que mes collègues les prennent pour des fous. Pourtant, moi aussi, je suis suivie par un hôpital psychiatrique, mais pourquoi s’en cacher ? J’aimerais que les mentalités changent autour des maladies psychiques pour qu’on arrête d’en avoir peur.

Maikee

Maiike, 41 ans

Je suis néerlandaise, mais j’ai grandi en France. À 27 ans, j’ai eu un handicap qui n’a pas de nom. Depuis, mon centre nerveux sensitif situé à gauche a des nanolésions, ce qui provoque des douleurs intenses dans la partie droite de mon corps ainsi qu’une hypersensibilité de la peau, malgré la forte médication.     

À 27 ans, on se sent un peu immortel, on se dit que les maladies n’arrivent qu’aux autres et puis du jour au lendemain, on se retrouve à mettre tous ses projets à la poubelle. Après la nouvelle, j’ai dû apprendre à vivre différemment et à accepter cette « nouvelle moi ». Je suis une battante et accompagnée de mon mari et de ma famille, je n’ai pas baissé les bras. À cette époque, mon frère et sa compagne m’ont proposé d’être la marraine de leur fille, ce qui m’a aidé à combattre la douleur et la dépression.     

Puis, je me suis transformée pour me construire une autre vie dont je suis heureuse aujourd’hui. J’ai repris des études, j’ai déménagé dans le sud et je suis revenue dans le monde du travail. J’ai réinventé mon emploi autour du mon canapé, j’ai lancé mon activité en tant que consultante en stratégie en communication digitale. Le fait de bosser à mon compte m’empêche de culpabiliser quand je vais mal et je m’affirme en tant que travailleuse handicapée. D’une certaine façon, j’ai le sentiment d’être en révolution permanente : je renais sans arrêt.

Yophine

Yophine, 21 ans

Je suis étudiante en communication en Belgique. J’ai un handicap moteur de naissance lié au fait d’être née prématurément : les cellules qui me permettent de marcher ne fonctionnent pas.

Ma révolution, c’est la mode. Depuis mes 13 ans, j’en suis passionnée : je dessine des croquis et j’ai commencé le mannequinat à mes 17 ans avec le soutien de mes parents. Maintenant, je travaille pour des photographes, je fais des défilés et je pose aussi pour un magazine en Belgique.

La mode, c’est aussi un monde cruel : j’ai postulé à divers magazines pour des photos et la plupart m’ont recalé. Vogue Paris parlait du « top model de demain », je me suis dit qu’ils cherchaient peut-être quelqu’un de différent, qu’ils étaient ouverts à la diversité : je m’étais trompée. Ces refus sont parfois très violents pour moi, j’ai l’impression d’être invisible comme si je n’avais pas le corps adapté. Comme les magazines de mode, les endroits non accessibles sans ascenseurs me confrontent aussi à des refus. Pourtant, à force d’entendre des « non », je me suis forgé un caractère et je vis ma passion. J’ai compris qu’il fallait se battre pour avoir les choses qu’on voulait.

Je suis fière du parcours que j’ai réalisé jusqu’à présent, et je peux dire que j’aime mon corps. « Valide », « non-valide », toutes les différences sont belles ! Je ne dis pas que je suis une grande militante, mais en tant que personne à mobilité réduite, j’ai envie de faire entendre ma voix. Je réalise des podcasts où je parle de diversité, d’empowerment, de mode, de lifestyle, car je suis capable de faire beaucoup de choses toute seule, et je n’ai pas envie qu’on me réduise seulement à mon fauteuil !

Sarah

Sarah, 30 ans

J’ai découvert que j’avais le syndrome d’Usher à 25 ans, cela veut dire que je suis malentendante et que je perds progressivement la vue. J’ai vite rebondi, je parle la langue des signes et j’ai plein d’amis sourds. Je me suis rendu compte que je n’étais pas seule, que d’autres avaient ce syndrome et qu’il était possible d’avoir une vie affective. Je viens d’une famille algérienne où la surdité est héréditaire sans pour autant que mes parents parlent la langue des signes. De plus, dans notre culture, le handicap est perçu positivement comme une épreuve imposée par Dieu pour éprouver sa foi.

J’ai vécu plusieurs révolutions. Au quotidien, je suis monitrice éducatrice et je suis actuellement en République Tchèque pour accompagner des personnes avec des variations intellectuelles. Ces expériences à l’étranger me permettent de tester mes capacités d’adaptation : je me sens alors plus résiliente. J’ai traversé des d’épreuves qui m’ont donné beaucoup de force avant de rencontrer mon premier amour avec laquelle je suis descendue à Toulouse.

Enfin, ma révolution actuelle prend forme dans mon discours militant. Je vois beaucoup de discriminations autour de moi et je prends conscience du validisme. Je ne le vis pas au quotidien ; je parle bien, je suis polie, j’ai le sens de l’humour et j’ai des capacités d’adaptation, mais je le fais pour les autres. J’essaie de faire la révolution autour de moi, de faire des vidéos pour rigoler, pour relativiser, pour informer et sensibiliser.

Marion

Marion, 38 ans

Je suis non-voyante, j’ai perdu la vue subitement à l’âge de 23 ans. Avant cela, j’ai grandi très loin des questions de handicap. Après des années compliquées où j’étais embarquée dans les études, j’ai fait une pause pour ensuite reprendre l’université avec un master en sociologie du handicap.

À 30 ans, j’ai eu un enfant. Le fait d’être maman et aveugle, c’est une révolution qui vous fait expérimenter des relations sociales parfois admiratives, mais aussi désagréables. J’ai changé de paradigme : j’ai dû m’occuper de ma fille tout en gardant en tête que j’étais aussi dépendante moi-même.

Par la suite, j’ai obtenu un financement pour un sujet de doctorat, traitant de la parentalité dans le handicap. Cette thèse me permet de traduire ce que je vis de manière intime dans un champ scientifique dans lequel les travaux sur la question sont rares. Dans le cadre de ma recherche, j’ai interrogé 50 personnes qui pouvaient vivre les mêmes situations que moi, mais aussi d’autres, très différentes. Ce que je veux, c’est rendre visible la diversité des expériences vécues par les parents aveugles : c’est ça ma révolution.

Je suis devenue plus conciliante, plus confiante avec moi-même. J’ai un regard plus serein vis-à-vis de ma situation. Je fais mille trucs à la fois, je fais du sport, je suis maman, je fais une thèse, on pourrait me dire que je suis une superwoman. Pourtant j’ai appris à dire que j’ai aussi des limites et que s’assumer comme femme handicapée, parfois dépendante, c’est aussi une forme d’autonomie.

Annabelle

Annabelle, 54 ans

Je suis d’origine vietnamienne, je suis arrivée en France en tant que réfugiée à l’âge de 10 ans. J’ai fait des études supérieures que j’ai vite arrêtées puisque je me suis mariée tôt et j’ai eu 4 enfants. Ma maladie s’est déclarée en 2004, j’ai ce qu’on appelle des troubles bipolaires sur une personnalité borderline. Au-delà de l’hypersensibilité et la difficulté à gérer mes émotions : je vis des phases d’euphorie et des longues dépressions, entraînant une perte de confiance en soi et une incapacité à me fier à mes propres ressentis. Dans mon cas, cela a été très difficile à accepter, le diagnostic a été long, ce qui est récurent pour les maladies psychiques.  

Le déclic est venu après avoir donné mon accord pour le traitement : il faut accepter d’avoir un traitement à vie sans porter de jugement dessus. J’ai été éduquée dans des cultures et sociétés patriarcales où la colère n’est pas une émotion acceptable et où les femmes ne sont pas vraiment encouragées à s’exprimer. J’ai passé une bonne partie de ma vie à ne pas être moi-même, à ne pas savoir où était ma place.  Je ne me sentais pas en droit d’exprimer ma colère, elle me consumait. J’étais en tension permanente. 

Cette maladie m’a permis de me découvrir. Après tant d’années à intérioriser mes émotions, j’ai pris conscience des effets négatifs de ma colère et cela m’a soulagé immédiatement. Je prends les choses plus sereinement, je ne pars plus au quart de tour comme avant et mes réactions émotionnelles sont plus tempérées. Ma maladie m’a permis de faire ma révolution, de découvrir qui je suis et comment maîtriser mon tempérament volcanique. J’ai pris conscience de mes propres biais cognitifs et comment travailler dessus : il y a une différence entre une indignation juste, justifiée, porteuse d’actions positives et une colère qui éteint les lumières de l’esprit.

PP_800x800_youtube

Armony, 39 ans

Je suis entrepreneuse et consultante en accessibilité numérique. J’ai un handicap invisible, lié à une maladie rare : le syndrome Ehlers-Danlos. Au quotidien, cela se traduit par des douleurs chroniques, des luxations aux articulations, des difficultés pour marcher, une fatigue chronique et de fortes chutes de tension. Les médecins ont mis 23 ans avant de trouver un diagnostic. Pendant longtemps, j’ai pensé que c’était conjoncturel : « je me suis cassé un truc, mais je vais guérir ».     

Puis, on m’a dit que je ne guérirai pas, que j’avais une maladie : j’ai dû réorganiser mon plan de vie et je me suis mise à mon compte. Ma révolution a eu lieu lorsque j’ai accepté cette réalité. J’ai suivi ce long chemin de l’acceptation avec un défi nouveau : celui d’être maman. J’essayais de faire plaisir à ma fille, d’aller dans des parcs d’attractions, au musée, au cinéma, les journées sont longues quand on est en béquilles et qu’on a mal ; de nombreuses sorties étaient impossibles. Un jour, j’ai voulu mettre un terme à toute cette fatigue inutile. J’ai accepté la carte de priorité et le statut de personne handicapée qui va avec. La carte priorité, alias carte VIP pour ma fille, me permet d’éviter les files d’attente et de retrouver de la liberté. J’ai également appris à me déplacer en fauteuil roulant.    

Maintenant, je le dis ouvertement : « je suis handicapée » et je peux plus facilement vivre ma vie comme je l’entends. En travaillant sur l’accessibilité au niveau européen, je me rends compte à quel point la France est en retard. On est comme on est, c’est à la société de s’adapter à tous les humains. Revendiquer mon handicap m’a rendue plus forte, et en tant que militante, cela me permet aussi de libérer la parole sur le sujet.

Partagez